亜急性壊死リンパ節炎

聞きなれない病名ですが長男が12歳の時にかかった病気です。

38度から40度の高熱が１〜3ヶ月続き、リンパ節が腫れます。

HPで調べたりしたものの、あまり多い病気ではない為、情報が少なく、

不安でした。同じ病気になった方に、少しでも情報を、と思います。

参考までに、私が検索したHPは、ここです。

http://www.tokushima.med.or.jp/infono5/soudan/118.htm
http://www.hat.hi-ho.ne.jp/kboy/median-cyst-etc.htm
’０２．１０

２００２．３．６（始まり）	朝、熱が38度。改めて測り直してみると平熱。体温計が壊れたかな？？
３．８（3日目）	体温計が壊れた訳じゃなさそう。病院へ行かせると「リンパ腺が腫れていて、熱はリンパから出ているらしい。念のため血液検査。検査の結果も白血球が下がっているので何かウィルスのせいだろうとの事。この場合、効果のある薬はないので様子を見るように言われる。
３．１２（7日目）	9日から39度出るように。でも再度の血液検査で他に異常はない。だけど夜中になって、熱が40度。こんなに熱が続いたのは初めてで、本人もトイレに立てないほど。焦って近所の救急病院へ駆け込むが行くだけ無駄だった。散々待たされて、研修生のような医師からは「おたふく」といわれる。予防注射も打っているのに‥兎に角帰されたのが朝の4時。2時間寝て私は仕事へ。
３．１３（8日目）	掛かりつけの病院でおたふくといわれた事を告げるが「それはないでしょう」夜になって41度。顔は真っ赤。またまた焦って、掛かり付けの医師に電話をしたら「熱の数値を聞くとビックリしてしまうのは分かるけど、人間、42度まで上がっても、意識がある間は大丈夫。落ち着いて。」と言われる。そ、そうなのか‥。医師からは他の病院を紹介するのは構わないが、熱以外に症状がないため、行っても帰される可能性が高いと言う。
３．１6日（11日目）	熱は38度で落ち着いている。と言うか、初日からそうなのだけど、一日の中で体温が平熱から39度くらいを解熱剤を使っていないのに平気で上下する。兎に角凄いのだ。だから本人も熱の上がる時は「寒い寒い、凍える！」と震え、1時間後には「暑い暑い」と騒ぎ出す。今日はすでに11日目。掛かりつけの医師からとうとう近所の大学病院を紹介される。ここ‥おたふくって言われた所なんだよね。でも今度は、きちんとした医師に診てもらうんだから大丈夫かな。。 すぐに向うと医師は検査の結果等から「亜急性壊死リンパ節炎」だろうとの診断。恐い病気ではないが珍しい病気で長引くらしい。そして高熱がかなり続いていて体力的にも限界が来ているので即入院に。入院は初めての経験。不安で体が震えたよ。でも点滴を受けベッドで疲れきったようにグッタリしている長男。家にいても私は仕事で、留守番させるくらいなら、ここの方がよっぽど安心。 実は、この日、小学校の卒業を祝う会がありました。この日の為に先月からずっと演奏の練習などに励んできた長男。そして楽しみにしていた私。残念でした。
３．１７日〜	小児科なので病室には赤ちゃんから長男のような高学年の子もいる。幼児には付添人が必要なので大変そう。 長男は熱は38度前後が続く。でも食欲はあるらしく病院食食べている。食事は野菜が多く味付けもかなりアッサリ。白米は長男は周りの子よりも高学年だからかかなり多い。フリカケ、海苔を持っていってやり,かけて食べている。それ以外の食べ物は持ち込み禁止。点滴は3日ほどで外された。 MRIの検査をした。磁気共鳴診断（Magnetic Resonance Imaging ）の略称で、磁石とラジオ波を利用して人体の断層写真を得る検査のことです。この検査ではリンパが数珠つなぎのように出来ているらしい。血液検査で白血球の数値を見ると、通常の半分とのこと。
３．２５（20日目）	卒業式☆この数日、平熱だった為、式に出る為の一時外出を許可された。この間、学校の担任、校長も見舞いに来てくれ、親として心強く嬉しかった。朝一で病院へ迎えに行き、まずは久し振りにお風呂へ入る。頭も相当痒かったらしく、体からも凄い垢。Yシャツを着て学校へ。照れくさそうにして式も終り、夕方まで外出の許可が出ていたので家でゆっくりして、夜は長男念願の焼き肉を食べに行った。
３．２６（2１日目）	今日はリンパ節の摘出手術。全身麻酔なので心配だけど、摘出して臨床検査をし、悪性か良性か調べる。良性ならば診断に間違いなく壊死性「リンパ節炎」それならば心配はない。悪性だと…。。検査の結果は一週間後。
３．２８（23日目）	外出後、熱も出なかったので退院となった。丁度春休みだしゆっくりさせよう。私は普段仕事があるので、元義母が引き取って看病してくれることに。
４．８（34日目）	退院してから2度の通院をし、術後の抜糸や白血球の検査などした臨床検査ではやはり良性とのこと。医師は「悪いものじゃないから心配しなくて良い」元義母の所では、かなり健康食で固められていたらしい。おばあちゃんらしい。
４．９（35日目）	中学の入学式☆学校側へは事前に病気と入院の事は話して置いた。退院後、やはり疲れやすいようで、今日も顔色は悪かった。
４．１１（37日目）	また熱が出た。38度。学校は休ませる。
４．１３（39日目）	2度目の入院☆退院してから2週間ほどだったのに、また戻ることに。長男は入院は嫌がったけど、やはり心配だし。今回は点滴はなし。中学入学したてなのに…そっちの心配もある。
４．１８（44日目）	2度目の退院 今回は入院してすぐに平熱になった。通学の許可も出た。
４．１９〜	やはり疲れやすい。顔色もあまり良くない。でも食欲も元気もあり平熱なので学校へは通学。体育は見学。
４．２５（51日目）	2日前から発熱。そして3度目の入院 今回、また41度の熱が出た。本人も、もうウンザリの様子。点滴を受ける。
４．２６〜	今日も41度。大丈夫なのか…でも、これも3日後には落ち着く。今度の病室には5歳の水俣病の子がいる。この子も長引きそう。 熱が落ち着くと学校の方も気になる。初めての英語など遅れやしないだろうか。本人も気になるようで教科書を持って来てという。５教科のホームワークも買って、朝の通勤前と帰りに寄って30分くらい勉強を見ることに。小学校の元担任も心配して一度見舞いに来てくれた。「新基礎英語」のテキストを買ってくれたので、ラジオを持っていて毎日聞くことに。勉強もだけど、学校生活にも不安がある。友達関係は大丈夫なのだろうか。クラブや係の決め事はどうなっているんだろう。だけど中学校の担任は一度だって見舞いには来ない。
５．３（59日目）	退院したいという長男に折角のGWだし、と外出の許可が出た。熱はもうずっとない。だけど病院側としては3度目の入院だし、流石に慎重。白血球の数もまだ少ない。今日も久し振りにお風呂。また凄い垢。 水俣病の子ももうすぐ退院らしい。長男、家では弟の事を苛めてばかりなのに、ここでは年下の子の面倒をよく見て、他のお母さんからも「素直でイイコですね。どうしたらこんなお兄ちゃんに育ってくれるのかしら」とかなり評判が良い。
５．６（62日目）	今日も外出。今日はいつも心配で、1時間の距離を毎日のように見舞いに来てくれる元義母の所へ連れていった。
５．１０（66日目）	3度目の退院☆白血球の数はまだ少な目だけど、熱はずっと出ないし、医師も入院中の精神的なことを心配してくれたよう。通学の許可も出た。
５．１７（73日目）	退院後の通院。白血球の数値は相変らずまだ少ない。でも、流石に3ヶ月目だしもう大丈夫でしょうとのこと。ただ体育等は禁止。 長男、病院食には参ったらしく、家で野菜中心の食事でもおとなしく食べるように。
５．１８〜	週一の通院が続く。顔色も良い。初めての中間テストも平均点以上でクリア。
6月	2週間に一度の通院。白血球の数も平均に近くなってきた。山登りの遠足にも無事参加。早く体育がしたくて堪らない。野球部にも入りたいらしい。
7月	月一の通院に。白血球は通常。体育の許可も出た。ただ病後なので、この夏は疲れやすいだろうし気を付けるようにとの事。
9月	夏も乗り越え、医師から「もう神経質にならなくても大丈夫でしょう」と言われた。検査は後、冬休みと春休みにくれば1年経つのでそれで終りにしましょうといわれた。体育も野球部も元気に参加しています。
10月	長くて不安だったけど、こんな病気でした。ただ、首のリンパ節は未だに腫れているんです。でも医師は気にしなくて良いと言います。だけど不思議ですね。普通腫れていないでしょう。 長男も入院はウンザリのようですが、元義母が毎日のように見舞いに来てくれたこと等…「色々な人の愛情が分かったでしょう？」と言うと「うん」と言っていました。病気は良くないけど、病気になったから、そこから得たものもある筈。治る病気で、そんな素敵な事を得られたなら良かったと思います。あ、でも…3度目の入院で「退院したらママの言う事良く聞いて、沢山お手伝いしてあげる」って言っていたっけ。あれは、どうなったんだ？？中学生になって寝起きが妙に機嫌悪いぞ。
3月	病気から1年。病院からも「もう良いでしょう」と言われてほっとする。だけど、首のリンパは相変らず腫れています。
そして最初の高熱から1年と3ヶ月後。再発。長男中学2年生
’０３・ 5月	「リンパがいつもよりも硬い。少し痛い」翌日、例の40度近い発熱。中学の担任は昨年と同じなので事情は分かっている。今回は病院を変えて「順天堂」人に紹介してもらいました。こちらでは、頬の回りが少し赤い、といわれ、膠原病の検査もしました。結果は数日後でしたが、膠原病ではないとされ、やはり亜急性壊死性リンパ節炎。これにはステロイドが効果があるという。ステロイドは前の病院では、子供なので副作用が恐いから、と使わなかった。だけど今回の医師は、正しく使えば、こんなに良い薬はないから、と。薬を貰って、二日後にまた通院することに。そして薬をのみ始まると嘘のように熱は引き、その後も医師の指示通り、薬を減らしながら様子を診ることに。だけど、その後も全く熱は出ません。数日後、もう良いでしょう、と言われ、もしも、またリンパが腫れて熱が数日続いたら飲ませてみて、といくつか予備に貰ってきました。これが私達親子にはお守りのような存在で、もしも何かあっても、これで治る！ってなんか安心のような。 それから1年がたちますが、あの後は一度も熱も出ず、リンパも腫れていますがあまり気にはなりません。勿論、学校のスキー教室も参加できて、クラブに塾に頑張っています。